13. tammikuuta 2012

2012 wish: to be healthy again

Nyt on tiedossa erityispostaus, joten muotifanaatikot sun muut teinipissikset lukekaa seuraava lause: kannattaa painaa punaista raksia oikeesta yläkulmasta. Tässä postauksessa ei ole semmosta sisältöä. Tämä kertoo siitä, mistä aika moni blogin lukija jo tietääkin mainonnan kautta: terveydestäni, siitä millaista on maata päivät pitkät kotona ellei saa autokyytiä joka paikkaan ja millaista on tietää, ettei tule elämään kovin kauaa. Eli olkaa onnekkaita, jos terveytenne on hyvä! :-)

Selvittelyä sairauksista
Eli mulla on ihan normaaleja perussairauksia, kuten astmaa, allergioita, migreeniä ja sen semmoisia. Synnyin vähän päälle 2 kiloisena, multa lähti iho koko kropasta ollessani vauva (syy: atooppinen iho & ihottuma), mut määriteltiin vauvana vammaiseksi ja puolkuuroksi. Nyt 17-vuotiaana tilanne on vakavampi: yhtäkkiä olin yli 11 viikkoa kuumeessa, oikea polveni alkoi mennä paikoiltaan vähän väliä ja sain kamalia kipukohtauksia ja kävely ei käy edes mielessä, miulla todettiin fibromyalgia (ns. lihasreuma) ja Tietzen syndrooma (tulehduksia oikean rinnan alla kylkirustoissa, krooninen tauti, mulla se on kokoajan koska ei saada tulehdusta pois syystä tai toisesta), miulla on yliliikkuvat nivelet, näössäni on jotain hyvin omituista, vasen korvani on milteen puolkuuro, miulla epäilleen osteoporoosia koska mulla murtuu _todella_ helposti luut, selkäydinnesteen näyte otettiin joulukuussa selvittämään mikähän sairaus mulla saattaisi olla, nyt selästä etsitään kasvainta  ja odotan polvileikkaukseen menoa. Leukemiaakin mulla varmaankin epäillään, koska leukosyytit on mulla todella korkealla. Siinä nopeesti selitettynä varmaan kaikki, en ole ihan varma kun noita sairauksia sattuu olemaan aika paljon... :--D Onhan myös noi lääkärit sanoneet mulle epäsuorasti, että mut on tuomittu kuolemaan eikä elinaikaa ole tarpeeksi. Joten koitan elää elämääni nyt täysillä ja nauttia niin paljon kuin vain voin! (=

Opiskelu nyt ja tulevaisuudessa
Opiskelin siis 2010-2011 vuoden ajoneuvoasentajaksi ja jouduin tänä vuonna menemään kirjottamaan eroamispaperit. En ollut pystyny käydä kuin alta kaksi viikkoa koulua puolessa vuodessa, ravasin kokoajan sairaalassa, jouduin konkkaamaan kepeillä ja kuumeessa ei kauheasti ulos menty 11 viikkoon. Nyt istun siispä päivät pitkät kotona makaamassa, ellen saa kyytiä jonnekin. Ihan lyhyitä matkoja voin kävellä tai siis konkata keppien kanssa. Joka päivä poikaystävä onneks on täällä miun seurana ja kavereitakin käy aika useesti :) Viikonloput ollaan yleensä viihteellä, koska kyytejä riittää täällä pikkukaupungissa kumminkin riittämiin. Eli suht normaalia elämää pystyn kyllä elään, vaikkakin välillä tekis mieli heittää kepit pois, lyyhistyä maahan makaamaan ja itkeä oikein olan takaa.
2012 elokuussa aloitan luultavimmin merkonomitutkinnon, koska saan tehdä loppuelämäni vain istumatyötä. Muistan kuinka aina pienenä vannotin ettei musta tule koskaan konttorirottaa ja haluun tehä liikkuvaa ja jännittävää työtä ulkomailla. Hupsista keikkaa, sekin unelma romuttui.


Tässä kuvassa olin 4 päivää sairaalassa, koska multa otettiin selkäydinnäyte ja tadaa, lääkäri meni ja kusi sen. Onneks yhtenä päivänä huone täytty mun ihanista kavereista ja vaikka olinkin ihan lääkehuuruissa, tajusin silti edes vähän maailman menosta jotakin. :-DD Pienenä aina pelkäsin sairaaloita, mutta nykyään jopa pidän niistä. Lääkkeitä oon kyllä joutunut syömään (ja joudun edelleen, vaikkakin nykyään jätän välillä kipulääkkeet ottamatta) varmaan 100 nuoren edestä ja nyt mulla on huumelääkkeitä käytössä, kun buranoihin sun muihin on immuniteetti jo kasvanut. Mulla on yks laatikollinen lääkkeitä ja kaksi kansiota mun terveydestä kaikenlaisia papereita. Onneks tossa kuukaus takaperin multa vähennettiin mun lääkkeitä, joten enää joudun syömään vain kipulääkkeitä, migreenilääkkeitä sekä unilääkkeitä.


Heinäkuussa mun jalkaan iskettiin metallinen polvituki ja kepit käteen. Välillä oon ollu turhankin tyhmä ja ollu käyttämättä niitä ja kivut on ollu sen jälkeen sen mukasetkin. Mulla on siis oikeassa polvessa hyvin matala polvilumpio, jonka vuoks mun polvi menee joka päivä sijoiltaan ainakin pari kertaa. Nyt ootan leikkaukseen pääsyä, jotta mulle laitettais ainakin pari ruuvia tonne polveen pitämään sitä paikallaan. Sen jälkee onkin vasemman polven vuoro ja siihen sama toiminpide.

Huomioikaa vaan polvituki, tolla nilkan liimasiteellä&teipeillä ei niin väliä. Huono kuva tosta tuesta, mutten löytänyt sitä parempaa kuvaa mistään koneen arkistoista.

Tietzen syndrooma ja fibromyalgia on aika hemmetin ikäviä tauteja, vaikkei olekaan harvinaisia. Tietzenissä siis kokee kamalaa kipua oikeen rinnan alla ja siitä kivusta mut on kärrätty usein suoraan sairaalaan ambulanssilla ja kramppeja oon saanu varmaan tuhansia. Se on krooninen tauti ja joillakin se on vain kerran tai kaks elämässään. Empä tiedä mikä mulla on, mutta mulla se on oikeastaan kokoajan. Eritoten istualteen sen kivun tuntee tosi ikävästi.
Fibromyalgian kipuja vois selittää silleen, että kuvitelkaa että teiän jokainen nivel, ruumiin jäsen tai mikä vaan paikka teiän kehossa palais. Siis armotonta kipua ja joskus ei pysty edes nousemaan koko päivänä ylös sängystä. Fibromyalgian takia saunassa on hankala käydä ja kylmän tuntee paljon pahemmin, mitä normaalisti ihminen tuntee. Siksi mulla on +15 asteisessa säässäkin jo kaks hupparia päällekäin. Se myös huonontaa muistia, keskittymisvaikeuksia ilmenee, yöllä ei saa nukuttua, sydämeen saattaa tulla rytmihäiriöitä, verenkierron häiriöitä ja masennusta kokee yli puolet sairautta sairastavista.

Olin neurologilla tossa joulukuun alussa, ja lääkäri ihmetteli aika paljon mun näköä. Nään siis 24/7 kaksoiskuvia ja siihen on kuulemma olemassa vain kaksi syytä: joko silmät karsastaa tai näköhermoissa on vikaa. Ja mulla ei ole kumpaakaan. Eli lääketieteellisesti oon varmaan aika harvinainen tapaus tän mun näköni kanssa. :-DD Mulla oli myös jokin ihme silmäsairaus joka pitäisi leikata, mutta eipä se vaikuta mun normaaliin elämään, joten mä en suostu leikkauspöydälle menemään sen takia.

Kuva: www.weheartit.com

Polvesta on nyt etsitty siis yli puoli vuotta vikaa ja nyt kävin tän viikon alussa magneettikuvissa Hämeenlinnassa. Siellä todettiin, että polvessa ei ole mitään syytä, mikä aiheuttaa niin rankat kivut. Ja nyt sen vuoksi multa aletaan etsiä luultavimmin kasvainta selästä, että wuhuu! Leukemiaakin lääkärit kuulemma on alkanu epäillä, koska leukosyytit on paljon koholla ja oishan mulla muitakin leukemian oireita. Voiko tässä enää muuta sanoo ku jippii hellät ja herkät tunteet?

www.weheartit.com

Odottelen nyt ensiviikkoa aika tohkeissani. Maanantaina mulla on lääkäri, josta saan papereita Kelaa varten. Hoitokulut ylittyy helposti 5 000 eurolla vuodessa, joten vois alkaa kyniä osaa rahoista takasin :-DD Maanantaina myös kuulen magneettikuvista paremmat selitykset ja leikkauksestakin ehkä jotakin uutta. Tiistaina taas kuulen selkäydinnesteestä tulokset, että löytyikö siellä reumaa tai mitään muuta syytä sille, että olin n. 38 asteen kuumeessa 11 viikkoa. Tää saattaa kuulostaa ehkä teistä pähkältä, mutta mä toivon todella et mulla olis reuma. Sillon saisin asiaan kuuluvat lääkkeet, koska miuu särkee joka päivä jokaseen niveleen turhankin paljon. Okei myönnettäköön, mulla on kyllä nyt sen verran vahvat lääkkeet, että niitä kun napsin nii ei paljoa kipua tunnu kyllä missään suunnassa. :)

www.weheartit.com

Kaiken tän jälkeen oon alkanu arvostaa terveyttä enemmän kuin mitään. Ootan innolla, että mun selkä ja polvi saadaan kuntoon, jotta pääsisin taas kävelemään. Alan kuntouttaa itteäni keväällä ja kesällä kävelemällä väh. 5 kilsaa päivässä, se on ainakin nyt aluks tavoitteena. :) Kattoo kyllä sitten sillon, että millaisessa kunnossa mä olen.

Joten lukijat, nauttikaa terveydestänne ja pitäkää ittenne hyvässä kunnossa! (= Nyt jos saisin valita, tekisin kaiken toisin, miten oon tähän mennessä tehny tän mun elämän kanssa. Lääkärit on vähän sellaisia puhellu, että viim. 25-vuotiaana tää tyttö liikuskelee pyörätuolilla. Eli vielä 8½ vuotta aikaa nauttii näistä jaloista! =)

Ja viimeiseksi, kaikkein vähiten kaipaan sääliä, tämä ei ole huomiohuorausta ja rakastan elämääni juuri tälläisenään. :) Kaikissa asioissa on huonot puolet ja mun elämä on niin mahtavaa muuten, joten tottakai jonkin asian pitää olla huonosti. Oon jo sisäistäny asian ja mulla ei ole vaikeeta puhua mun terveydestä. Ennemminkin puhun siitä tosi paljon, jotta ihmiset ymmärtää oikeesti nauttia terveydestään ja pitää siitä hyvää huolta.

Ainiin, ja kiitokset erityisesti kavereille, poikaystävälle ja kaikille ketkä ootte tukeneet mua tän matkan varrella. Rakastan teitä!

30 kommenttia:

  1. Anonyymi1/13/2012

    toi kuulostaa tosi pahalta! :o mä en uskaltais elää jos mulla ois noi kaikki sairaudet ja sen semmoset... tsemppiä sinnepäin ja toivottavasti alat parenemaan! :)

    VastaaPoista
  2. Kiitokset Anonyymi! Kaikki kuulostaa aina pahemmalta, mitä ne yleensä onkaan. :)

    VastaaPoista
  3. Sulla ei kovin vahvasti mene! Pärjäile! Ja postaan muute kohta sen yhe aiheen, mistä kyselit :)

    VastaaPoista
  4. Vaikken sua tunne oli kiva lukea blogisi ensinmäinen teksti! Tajuta, jos itelleni tulee haava sormeen tai jokin muu pieni asia ! ja siitä nostaa isoa asia. Ja kuinka hienosti pystyt kertomaan itsestäsi ja yms muista tossa ylempänä olevasta asiasta! Tekstin perusteella Hyviä parantumisia sinulle!
    Liityn ilman muuta lukijaksi! käy sinä katsomassa minun blogin! jos tykkäät liity lukijaksi! http://www.roopez.blogspot.com/

    VastaaPoista
  5. Kiitos Roopelle tosi paljon! (: Käyn juu kurkkimassa sunkin blogia. (:
    Arieta, selväpyy ja kiitos!

    VastaaPoista
  6. toi teksti kosketti mua kovasti! kaikki noi nauru hymiöt tuolla välissä ja tollasta tekstiä nii ei voi muuta sanoo ku et oot urhee! Jotenki hassua, että miten yhdessä ihmisessä voi olla noin paljon sairauksia! Ihan ku se olis jokin vitsi. Mutta toi viiminen juttu tos sai mulla kyyneleet silmiin :D Oon ilonen et sulla on noin ihana poikaystävä ja osaat elää täysillä tätä elämää! :) tsemppiä! Liityin lukijaksikin tässä heti, tää blogi osu ja uppos!

    VastaaPoista
  7. Aaaaaa Ibe ihanaa, kiitoksia tooosi paljon! (: Niinku oon sanonu jo kaikille kavereille, ettei täs mun tilantees voi enää ees itkee, kun vaan nauraa :D Aina uuden diagnoosin tms. jälkeen mä vaan nauran ihan hulluna, et miten tää on ees mahdollista. :-D Pitää suhtautuu "läpällä" koko juttuun, nii tää ei tunnu niin vakavalta. :) Ja aika normaalii elämää mä onneks pystyn kumminki elämää, ainoo tyhmä juttu on se ku en voi koulua käydä. :(

    VastaaPoista
  8. Sulla on ihan mielettömän ihana elämänasenne, moni ihminen sun asemassa vois olla täysin maassa ja elämänhalu kateissa, mutta sulla on ihan kadehdittava tollane positiivisuus! Itelläni pyöri monia tunteita päässä ku luin tätä tekstiä - olin järkyttyny, että on olemassa noin nuoria joille tuollainen sairastelu on ihan arkipäivää, ja sitte tunsin kans susta jonkinlaista ylpeyttä, ku pystyt tosiaa kohtaamaan sairautes noin.

    Tä oli tosi silmiä avaavaa tekstiä, ja tuli kyl sellanen olo, että vois ruveta vaalii sitä terveyttään paremmin ja vois esim. lopettaa tupakoinnin. Oot kyl ihan huipputyyppi!

    VastaaPoista
  9. Oon tällä hetkel niin herkällä päällä, et aloin itkee Selma sun viestii lukiessa! :-) Kiitos tost ihanast viestistä, paransit mun yötä TODELLA paljon! Hyvä et joku oikeesti ymmärtää terveyttään vaalia. :) Myönnän kyl iteki polttavani, mut empä nää syytä sitä lopettaa, kuolen kumminki johonki muuhun ku tupakointiin. Mut terveen ihmisen ei kannata polttaa. Aaa toi sun viesti, oon jotenki nii sanaton! :-DD Oot ihana!

    VastaaPoista
  10. Tosi koskettava ja mielenkiintonen postaus, komppaan vähän edellistä mutta sulla on kyl tosi hyvä elämänasenne!

    VastaaPoista
  11. Voimia sulle, ja suhtaudut ihan mielettömän hyvin tuohon asiaan! (:

    http://saara-kissntell.blogspot.com/

    VastaaPoista
  12. Kiitokset molemmille :)!

    VastaaPoista
  13. vihdoin löysin oikeasti kiinnostavan blogin! kirjotat niin ihanasti ja rehellisesti, jään ehdottomasti seuraamaan! voimia sulle! :)

    VastaaPoista
  14. Milena, kiitos todella paljon! :)

    VastaaPoista
  15. Anonyymi1/13/2012

    ihana asenne sulla, jatka samaan mallii! oot ihana, oon seurannu sun blogii jo tosi pitkää! :) <3

    VastaaPoista
  16. Kirjotat oikeesti tosi osuvasti ja nää postaukset saa miettimään. Nää kaks viimesintä postausta varsinkin. Mun on pakko jäädä seuraamaan sun blogias, niin ja vielä voimia sulle! :)

    VastaaPoista
  17. Anonyymi1/13/2012

    Ei mulla muuta kun että oot aivan ihana ja oot niin urhea, ja mitä täällä on sanottukki niin todellaki jokaisen tulis ottaa mallia sun elämänasenteesta. Oot aivan superihana, en voi muuta sanoa. <3

    VastaaPoista
  18. Kiitokset kaikille :--) <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kommentoit tässä kahen päivän (?) sisällä mun blogiin ja kun laitoit linkin nii aattelin että semmonen kommentti oli että nyt kuulostaa hyvältä! Tulin sun blogiis ja tuli kuule maailman parhaimpaan kohtaan tää postaus! Nyt tiiän sun tilanteen ja muutenkin susta enemmän. :) Ja tykkään tosi paljon siitä miten kirjotat positiivisesti. En nyt kirjota mitään tästä kommentista säälistä koska sää sanoit ettet tarvii sitä. Ja mää todellakin ymmärrän sen. Vaikutat tosi rohkeelta! Toivon hyvää sun elämälle ja mää sain tosi paljon kiinni tuosta tekstistä. :) Liityin lukijaks, koska haluun kuulla susta enemmän. :)

      Poista
    2. ja sori ku nää mun kommentit tulee tälleen oudosti mut en saa niitä jostain syystä muutenkaan lähetettyä :o blogger sekoilee

      Poista
  19. Jotenkin tosi pysäyttävä teksti, varsinkin kun ollaan suurinpiirtein saman ikäisiä. Sinulla on kyllä todella hieno elämänasenne, moni muu olisi varmaan tosi masentuneita (hyvä syy kylläkin) tai jotain. Pitäisi juuri muistaa että terveys ja elämä on loppujen lopuksi tosi helposti menetettävissä, ja nauttia siitä mahdollisimman hyvin ja pitkään :)

    VastaaPoista
  20. kanzu kiitos tooooodella paljon! =) tollaset kommentit saa päivän aina miljoona kertaa paremmaks ja taistelee lisää sairauksia vastaan :) oot ihana! (=

    VastaaPoista
  21. Sulla on tosi ihana blogi, kivoja kuvii & ihana ulkoasu! :) koita pärjätä !♥

    www.mylifeiida.blogspot.com

    VastaaPoista
  22. Moi Vanessa, mun on ihan pakko kommentoida tähän että sä kirjotat tosi hyvin ja selkeesti. Kun olin päässy tohon "Selvittelyä sairauksista" kohtaan luin sitä ihan suu ammollaan pidättäen itkua!
    Musta se on niin väärin, että joidenkin täytyy kärsiä noin monesta - tai edes yhestä sairaudesta joka voi olla vaikka kuinka paha. Sain kuitenkin tän tekstin perusteella positiivisen kuvan susta, stemppiä sulle ja jatka samal asenteel :)

    ♥: www.veeraxblog.blogspot.com

    VastaaPoista
  23. Kiitos teille ja erityiskiitos Veeralle! :--)
    Käyn kurkkimassa teiän blogit :)

    VastaaPoista
  24. oli kyllä tosi hyvin kirjotettu teksti. kyllä pysäytti miettin, että miten sitä ihmiset viittiiki kaikesta valittaa jos oikeesti kaikki on hyvin, ku jotku oikeesti joutuu kärsimään sairauksista :/ sulla on kyllä tosi hieno asenne ja se miten jaksat olla silti niin positiivinen ! jatka samaa rataa :-) tsemppiä !

    VastaaPoista
  25. Ihan sairaan hyvin kirjoitat! :) Ootpa joutunu paljon kaikkee kokee, pärjäilemisiä!! :) ps.Sulle sopii tosi tollaset punaset hiukset<3

    VastaaPoista